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Hoy puede ser un gran día…

Todos somos raros

Victoria M. Ballesteros / @victoriambc

Ana Belén, Estrella Morente, Miguel Poveda, Miguel Ríos, Pasión Vega, Sergio Dalma, Soledad Giménez y Víctor Manuel cantan todos a una por una buena causa. Se han unido para dar visibilidad al proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos” entonando ese “Hoy puede ser un gran día” de Joan Manuel Serrat, que ha cedido los derechos de la canción. Con ello pretenden recaudar fondos para la investigación biomédica de las llamadas enfermedades raras, que en la actualidad son auténticas desconocidas.

La Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Neurodegenerativas y la Fundación Isabel Gemio han creado este movimiento a fin de mostrar la realidad de los afectados. El objetivo es que con lo recaudado dejen de ser un problema sociosanitario de primera magnitud porque ese dinero ayude a encontrar diagnósticos y terapias para los afectados.

De ahí la edición del disco “Hoy puede ser un gran día”, una grabación que podéis encontrar, a un precio muy asequible, en las tiendas habituales, en El Corte Inglés, ITunes, Spotify y en varios portales on line.

Acciones paralelas

La campaña comprende otras acciones, como la emisión de una Telemaratón el 2 de marzo para recoger donaciones. Aunque si queréis adelantaros encontraréis el número de cuenta para depositar vuestro granito de arena en la web www.todossomosraros.es

Coincidiendo con la Telemaratón, en el municipio madrileño de Getafe, tendrá lugar una exhibición de Judo. Concretamente, se celebrará en el Polideportivo Municipal Juan de la Cierva, en la Avenida de las Ciudades, 25, a partir de las 16:00 horas. Además, todo el que asista podrá ver desde el pabellón la Telemaratón en directo, a través de la pantalla gigante que se colocará en el recinto.

Por otro lado, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares ha organizado el III Rastrillo Benéfico a favor de los afectados por una enfermedad Neuromuscular los días 28 de Febrero, 1 y 2 de Marzo. Este evento se celebrará en el Centro Cívico Río Ebro, C/Alberto Duce 2, Zaragoza (Barrio del Actur).

Salamanca también se ha unido a este movimiento solidario y va a organizar para el próximo día 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un flashmob solidario en la Plaza Mayor a las 12:00 horas.

En Badalona, el 2 de marzo se celebrará la Matinal Motera, apadrinada por Riky Cardús, piloto de Moto2.

Por último, los aficionados del Atlético de Madrid pueden colaborar con el calendario solidario que el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” ha llevado a cabo en colaboración con la Fundación Atlético de Madrid. Está disponible en la tienda del Estadio Vicente Calderón, en la tienda on line del club y a través de las Asociaciones: FEDER y Federación ASEM.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquéllas que tienen una baja incidencia en la población, concretamente que afectan a 5 personas de cada 10.000 habitantes. No son pocas las familias afectadas por ellas, ya que sólo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Así, existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo y afectan a un 7% de la población.

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